La storia di Jordan e dei suoi genitori che in assenza di soluzioni sul mercato hanno adottato un approccio innovativo e creativo alle necessità di posizionamento di loro figlio nella transizione da bambino ad adolescente. Un esempio di una famiglia che ha messo in atto tutto il proprio impegno, con una certa dose di regolare divertimento e che ha condotto a progressi ammirevoli.

Jordan Frank

Duvall, WA, USA

• Prima: Assenza di dispositivi di supporto comodi e funzionali e di un bretellaggio dinamico.

• Ora: Accesso funzionale al computer grazie alla possibilità di controllare meglio il corpo in posizione eretta e allineata. 

Jordan Frank è nato prematuro di nove settimane e a sei mesi gli è stata diagnosticata una paralisi cerebrale quadrupla atetoide. Per molti anni, i genitori di Jordan, Steve e Michelle, hanno studiato e messo in pratica modi innovativi per aiutare Jordan a reggersi in piedi, a mantenere la posizione seduta, a camminare e controllare i suoi movimenti involontari. Una coppia di genitori creativi e amorevoli che sono arrivati persino a costruire supporti di posizionamento e sedie per la mobilità così da offrire al proprio figlio l’aiuto che gli serviva. Tuttavia, con la crescita le esigenze di posizionamento di Jordan sono andate ben al di sopra di quanto i genitori potessero risolvere in modo semplice.

Jordan crebbe rapidamente e le “soluzioni casalinghe” non erano più in grado di soddisfare i bisogni che emergevano, successe quindi che i genitori rimasero presto a corto di idee. Cuscini e coperte non erano più in grado di sostenere adeguatamente gli arti di Jordan, tanto meno di posizionare correttamente il suo corpo. Anche i sistemi di seduta non funzionavano con Jordan. I sistemi di postura e i bretellaggi dotati di cinghie allentate non offrivano a Jordan il supporto necessario a mantenere il busto di Jordan eretto in posizione seduta con il capo eretto ed allineato, rendendogli impossibile di applicare la forza acquisita con la fisioterapia. In tutto questo Jordan aveva un grande desiderio, giocare a baseball nella Miracle League, ma di questo passo, senza un adeguato sostegno Jordan non avrebbe di sicuro potuto realizzare il proprio sogno.

All’età di sette anni, Jordan ha finalmente potuto provare i supporti di posizionamento per carrozzine di Bodypoint. La cintura pelvica posizionava il bacino rendendogli possibile di sedersi in posizione comoda, sicura ed eretta. La cintura toracica Monoflex e le cavigliere Ankle Huggers® hanno fornito a Jordan un migliore allineamento e una soluzione temporanea per la sua scoliosi progressiva. Di conseguenza, Jordan si sentiva più a suo agio e i suoi genitori erano entusiasti della notevole differenza nella sua postura. Per la prima volta Jordan ha potuto giocare nella squadra di baseball della Miracle League e correre sulle basi, la sua parte preferita del gioco.

All’età di 14 anni, il bisogno di maggior libertà e indipendenza di Jordan si è evoluto. In quel periodo Bodypoint lanciò un nuovo bretellaggio ad H, chiamato PivotFit™, che venne installato sulla carrozzina di Jordan, mentre la sua cintura pelvica venne sostituita con la cintura pelvica Evoflex®. I nuovi supporti posturali hanno consentito a Jordan una maggiore funzionalità rispetto a qualsiasi dispositivo utilizzato in precedenza. Steve e Michelle notarono subito un miglioramento nelle capacità informatiche di Jordan. Da oltre un anno Jordan si esercitava a usare il mouse con la testa per accedere al computer e i suoi progressi erano costanti, ma lenti.

Con l’aggiunta del supporto PivotFit™, Jordan era riuscito a mantenere un contatto diretto con il suo comando a capo e un controllo volontario del capo, che gli consentiva di accedere al computer in modo funzionale. Grazie ad un migliore controllo del tronco, all’aggiunta di Evoflex e del pannello per polpacci in Aeromesh®, Jordan ha rafforzato la propria postura, ciò gli ha consentito di svolgere le faccende domestiche, tra le quali la sua preferita è occuparsi della “spazzatura”!